La drépanocytose ne touche pas seulement la santé : elle a aussi des impacts sociaux et économiques. Les parents consacrent souvent beaucoup de temps à la surveillance et au soin de leurs enfants. Sans un soutien adéquat, cela peut générer du stress, des difficultés scolaires ou professionnelles, ou des charges financières lourdes.
C’est là que l’action des ONG, des associations locales et des communautés est essentielle :
- sensibilisation et information des populations,
- soutien aux familles concernées,
- plaidoyer pour l’accès aux soins et aux dépistages,
- accès à l’éducation thérapeutique pour patients et aidants.
Des campagnes organisées lors de la Journée mondiale de la drépanocytose rassemblent autorités sanitaires, partenaires et communautés pour renforcer la prévention et l’accès à la prise en charge.